De ziekte van Parkinson wordt gemiddeld op 60-jarige leeftijd gediagnosticeerd en is na een beroerte de meest voorkomende oorzaak van invaliditeit. Hoe gaan patiënten en hun familie om met dit nieuwe leven? Kom meer te weten over Dr. Christine Brefel-Courbon, neuroloog en hoofd van het Parkinson-expertisecentrum van het academisch ziekenhuis van Toulouse.
Volgens het Franse ministerie van Volksgezondheid hebben 275.000 mensen in Frankrijk de ziekte van Parkinson. Elk jaar worden er 25.000 nieuwe gevallen gediagnosticeerd. In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, komt de ziekte van Parkinson niet alleen bij ouderen voor: de gemiddelde leeftijd ligt rond de 60 jaar.
Parkinson is na Alzheimer de meest voorkomende neurodegeneratieve ziekte en wordt gekenmerkt door een progressieve degeneratie van de dopamineneuronen in de hersenen (dopamine is een neurotransmitter die betrokken is bij de controle van talrijke functies zoals beweging, cognitie, motivatie en affect). Volgens Inserm is de precieze oorzaak van Parkinson onzeker, maar waarschijnlijk multifactorieel (waaronder omgevingsfactoren). Hoewel de meeste gevallen sporadisch zijn, is er bij 15% van de patiënten sprake van een familiegeschiedenis en wordt in 5% van de gevallen een genetische oorsprong gevonden.
Beven, traagheid, stijfheid
De ziekte van Parkinson is chronisch en ontwikkelt zich langzaam. In tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer hebben patiënten geen cognitieve problemen. “De belangrijkste symptomen zijn motorisch. Er zijn tremoren, vooral in rust. Er is ook traagheid van bewegen – bekend als akinesie – een aarzelende tred, evenwichtsverlies en onhandige bewegingen. Tot slot is er stijfheid van de ledematen”, legt Christine Brefel-Courbon uit.
Door deze symptomen is de ziekte na een beroerte de belangrijkste oorzaak van invaliditeit. “Vandaag de dag is er geen behandeling die de ziekte geneest of de progressie vertraagt. De behandeling van patiënten berust voornamelijk op het toedienen van dopamine om de intensiteit van de symptomen te verminderen. Medicijnen bieden echte verlichting en verbeteren de kwaliteit van leven,” vervolgt de specialist. De hoop is gevestigd op wetenschappelijk onderzoek en de ontdekking van behandelingen die de progressie van de ziekte kunnen stoppen. “Helaas wordt er op dit gebied de komende jaren nog niets verwacht “, stelt Christine Brefel-Courbon.
Voor en na
De aankondiging van een diagnose betekent vaak een breuk. Er is een ‘ervoor’ en een ‘erna’, zowel voor de getroffenen als voor hun familie. De juiste benadering van de ziekte, weten hoe om te gaan met de psychologische reacties van patiënten en afstand houden als verzorger zijn allemaal uitdagingen die overwonnen moeten worden. “Als je niet hulpeloos wilt worden, is het het beste om goed geïnformeerd te zijn over de ziekte, de symptomen, behandelingen en bijwerkingen”, adviseert de neuroloog, die ook vicevoorzitter is van de Franse Parkinson-patiëntenvereniging.
De symptomen, met name traagheid, kunnen verontrustend zijn voor de mensen in hun omgeving. Een ziek familielid is trager in alles: alledaagse gebaren, de manier waarop hij denkt, de manier waarop hij loopt. Het is een ware omwenteling voor echtparen en gezinnen. “Voor zover mogelijk moet de patiënt zoveel mogelijk activiteiten kunnen uitvoeren, zonder in onverschilligheid te vervallen. Zelfs als bepaalde activiteiten langer duren dan de omgeving zou willen, moeten ze de tijd krijgen om ze uit te voeren, niet geïrriteerd raken en goed luisteren. Het is belangrijk om de juiste balans te vinden tussen overbescherming en afstand,” adviseert de expert.
Training en respijtzorg
Familie, vrienden, partners, kinderen en collega’s op het werk kunnen tijd vrijmaken om te luisteren en mensen op te beuren. Er zijn veel getuigenissen die het bewijzen: praten helpt en het is altijd gemakkelijker om oplossingen te vinden als er meer dan één persoon bij betrokken is.
Sinds 2013 heeft France Parkinson een trainingsprogramma ontwikkeld voor verzorgers genaamd A2PA (Aide aux aidants Parkinson), om hen te helpen, te ondersteunen en te informeren. Een ander voorbeeld is Entr’aidants Parkinson , dat mantelzorgers de kans biedt elkaar te ontmoeten, een gezellig moment te delen, ervaringen uit te wisselen en een paar uur lang nieuwe energie op te doen, met als doel een duurzame band te creëren en wederzijdse steun te genereren.
Soms hebben verzorgers ‘gewoon’ een pauze nodig. Respijtzorg stelt een professional in staat om tijdelijk voor een dierbare te zorgen, thuis of in een instelling, om de hoofdverzorger te ontlasten en te voorkomen dat hij of zij opbrandt. Respijtzorg, van een paar uur tot een paar dagen, geeft verzorgers tijd voor zichzelf.
(Om het dichtstbijzijnde ondersteunings- en respijtplatform te vinden en er contact mee op te nemen, kun je de lijst met lokale informatiepunten raadplegen op www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr).
Patiënten nemen de leiding over hun behandeling
Ook patiënten hebben oplossingen om beter met hun ziekte om te gaan. Deze omvatten therapeutische educatie. “Deze programma’s stellen patiënten in staat om te leren met zichzelf om te gaan, met stress om te gaan en hun ziekte te accepteren. Met andere woorden, ze leren zo onafhankelijk mogelijk te zijn en een zo acceptabel mogelijke kwaliteit van leven te behouden “, legt de neuroloog uit. Therapeutische patiënteneducatie (TPE) wordt beoefend in Parkinson-expertcentra vanaf het moment dat de diagnose bekend is of op enig ander moment tijdens het verloop van de ziekte.
Sport wordt ook sterk aanbevolen. De meeste patiënten nemen onbewust een minder actieve, meer zittende levensstijl aan. “Studies tonen aan dat intensieve lichamelijke activiteit, 30 tot 40 minuten per dag, drie keer per week, een positief effect heeft op spierkracht, mobiliteit en evenwicht, en de effecten van de symptomen vermindert. Het kan zelfs de progressie van de ziekte vertragen,” benadrukt Christine Brefel-Courbon. Aanbevolen oefeningen zijn wandelen, lopen op de loopband, fietsen en roeien.
